La Sclérose en Plaques, une maladie du système nerveux central
60.000 personnes sont aujourd'hui touchées en France. Essentiellement des femmes (2/3 des malades) dans la pleine force de l'âge (généralement entre 20 et 40 ans). La maladie est encore assez mal connue mais ces retentissements sont l'amoindrissement physique et psychologique du malade. L'amoindrissement physique est souvent rapidement responsable d'un amoindrissement social car l'atteinte des différentes fonctions entraîne une incapacité de travail à moyen ou long terme.
Des répercussions importantes pour le malade et son entourage
Une récente étude souligne la multitude des problèmes auxquels le malade et son entourage sont confrontés. Dans 51,5% des formes progressives et 30% des formes rémittentes, le malade a besoin d'une aide quotidienne. Des modifications de la voiture et du logement sont nécessaires dans respectivement 48,5 et 55,9% des formes progressives et 28,8% et 21,2% des formes rémittentes.
Un indéniable besoin de soutien pour des malades en détresse
Premier point : tout faire pour maintenir le malade à domicile. Ce n'est pourtant pas simple. Le malade perçoit un revenu minimum pour invalidité de 3.576 F par mois. Il doit avec faire face à des dépences pour des appareillages… des matériels non remboursés par la Sécurité Sociale tels que rampe d'accès, élévateurs de bains… sans compter les équipements de la voiture évalués à environ 43.700 F dont 19.700 F à la charge du malade.
Sans compter l'indispensable besoin de soutien de la recherche
La Sclérose en Plaques est une maladie caractérisée par une perte de myéline, une substance qui entoure, comme une gaine, les fibres nerveuses situées dans la moelle épinière et le cerveau. Cette maladie inflammatoire évolue par poussées entrecoupées de rémission et touche environ une personne sur mille. Les symptômes sont multiples, le diagnostic est souvent long à établir et les évolutions imprévisibles. Parmi les symptômes ont retrouve fréquemment : des troubles de la motricité, de la vision, de l'équilibre, des troubles sensitifs, génito-urinaires… Beaucoup de ces troubles s'accompagnant d'une grande fatigabilité, le nombre des neurones disponibles tendant à diminuer.
Plusieurs pistes de recherche
La piste génétique : La Sclérose en Plaques n'est pas une maladie héréditaire au sens strict. Cependant, il existe certaines formes familiales qui peuvent être détectées par une étude de l'ADN…
La recherche en virologie : En 1992, Hervé Perron a découvert dans le liquide céphalo-rachidien d'une patiente un retrovirus inconnu. Depuis, ce chercheur poursuit ces recherches afin de savoir si ce retrovirus a une action toxique sur la myéline… Mais actuellement aucun virus spécifique de la Sclérose en Plaques n'a été isolé.
La recherche en immunologie : On tente aujourd'hui de bloquer les différents facteurs du processus inflammatoire pour espacer les poussées de la Sclérose en Plaques. A la suite de 2 études menées en Europe, la Mitoxantrone a été autorisée par l'agence américaine du médicament mais elle n'est encore utilisée en France que dans certains centres hospitaliers.
La recherche en neurobiologie : On cherche aujourd'hui a comprendre le mécanisme de la démyélinisation. Est-elle due à une attaque de la myéline ou à une attaque des cellules qui la compose ? Comment stimuler la fabrication de myéline ? Différentes recherches sont en cours pour répondre à ces questions.
Les premiers traitements
En attendant l'autorisation de la Mitoxantrone, des traitements à base d'interféron permettent de retarder de façon significative l'installation de la maladie. Les conditions de prescription de ces traitements vont-elles alors être révisées ?
Organiser la mobilisation pour commencer à répondre à toutes ces questions
C'est là le but de cet évènement organisé par l'UNISEP et soutenu par 3 laboratoires pharmaceutiques. Des conférences médicales et scientifiques organisées dans différentes villes de France, des projections de films (le 9/11 sur la 5ème), des expositions d'artistes atteints par cette maladie, une vente de vins au Hospices de Beaune (19/11), une bande dessinée Ernestor le Castor pour expliquer la Sclérose en Plaques aux enfants… et votre contribution au 0 810 204 204…
